19 ottobre 2012 5 19 /10 /ottobre /2012 18:15

 

 

 

Da due anni opero come Clown Dottore presso l'Associazione "InVitaUnSorrisoDSCN4723.JPG" e qui ho conosciuto Marcella(Dott.Coccolite Giramondo) con la quale ho istaurato anche un rapporto di amicizia.Attraverso lei ho conosciuto anche il mondo di Nina ed ho voluto apportare anch'io il mio contributo.

Gestendo un MicroNido da 18 anni ho pensato che sarebbe stata una bella esperienza per me, il mio staff e le meravigliose "manine" dei nostri bambini organizzare una Festa per Nina ed aiutarla nel suo difficile cammino .Così con Marcella e le meravigliose VirtualZie abbiamo organizzato tutto: ottimi biscotti fatti dai bambini,scatole colorate per la raccolta delle offerte ed oggetti fatti a mano....E' stato bellissimo ma soprattutto una meravigliosa festa dove i genitori hanno raccolto il nostro invito ed offerto con grande generosità il loro contributo per Nina.

 

 La storia di Nina

 

Era una notte di mezza estate.
Una notte buia e tempestosa.
Una notte che io, la mia mamma e il mio papà ricorderemo per sempre...

Dopo 10 ore estenuanti di travaglio, sono arrivata: tutta tumefatta a causa di un gomito davanti al viso, un cordone ombelicale cortissimo ed un bel colorito bluastro.DSCN4717.JPG

Mi hanno spedita subito nell'incubatrice e dopo una crisi respiratoria mi hanno intubata. Con il passare delle ore le mie condizioni, invece di migliorare, sono peggiorate e sono stata trasferita d'urgenza al reparto di Terapia Intensiva Neonatale ( TIN) di Brescia dove tante "zie"e "zii" premurosi si sono presi cura di me per 44 giorni.

 

 

Oltre ai problemi respiratori, che già sarebbero bastati, SORPRESA !!!
Mi è stata diagnosticata una malattia genetica polimalformativa; l'ipotesi più gettonata al momento è che si tratti di una Sindrome rarissima chiamata OFD1 (Oral-Facial-Digital 1 o Oro-Facio-Digitale 1) che è in fase di accertamento tramite un complesso esame del dna presso il TIGEM di Napoli che pare sia l'unico istituto in Europa che analizza questo gene.

La Sindrome OFD1 colpisce 1 bambina su 250.000.

Avevo più probabilità di vincere al superenalotto.

La mia cartella clinica è abbastanza nutrita e comprende:

-atrofia cerebrale frontale bilaterale e temporale sinistra
-trigonocefalia
-rene policistico bilaterale e ipertensione
-ipoacusia grave bilaterale
-Sequenza di Pierre Robin con palato ogivale, micrognazia e difficoltà di suzione
-ipotonia assiale (in netto miglioramento!)
-ipotiroidismo
-2 malformazioni cardiache congenite : Dotto di Botallo pervio e Difetto Interatriale
-reflusso gastroesofageo
-laringomalacia
-tibia curva congenita
-cifosi

sperando di non avere altre sorprese....

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